Durante el verano y el otoño de 2017, aprendimos que Islandia y otros países están “curando” el Síndrome de Down mediante exámenes prenatales, asesoramiento genético y, en última instancia, interrumpiendo los embarazos que se consideran “indeseables”. Es irónico que los defensores de este enfoque Para “tratar” el Síndrome de Down, considere la detección prenatal, el asesoramiento genético y luego terminar el embarazo para que sea una “cura”. Una revisión del origen y la etimología de la palabra “cura” al considerar esta importante cuestión social es esclarecedora.
De acuerdo con el diccionario en línea Merriam-Webster [1] “el sustantivo latino cura tenía el sentido general de” la atención, la preocupación o la atención prestada a algo o a alguien “. Podría referirse a” atención médica o curación “… la palabra [también fue utilizado por algunos grupos religiosos] principalmente en lo que respecta al “cuidado de las almas”, ya que esa era una de sus principales preocupaciones. La palabra pasó al francés como cura y luego al inglés con este sentido espiritual. El sustantivo inglés curate, que significa “alguien que cuida de las almas, un miembro del clero”, se desarrolló a partir de este sentido. Más tarde, los sentidos médicos de la cura se hicieron más comunes “.
Es triste contemplar que una palabra que durante siglos significaba “el cuidado de las almas” haya llegado a significar “asegurarse de que las personas con Síndrome de Down nunca nazcan”. Se podría argumentar que “erradicar” o “purgar” o incluso ” limpiar “son palabras mucho más precisas que” curar “para describir cualquier movimiento social para sanar el Síndrome de Down.
La sociedad humana ha seguido este camino muchas veces con consecuencias terriblemente horribles. Por ejemplo, el Holocausto en Alemania fue precedido por la eliminación de personas “indeseables” con deterioro cognitivo y otras discapacidades. Y, aunque el autismo no se describió hasta principios de la década de 1940 [2] y la causa del síndrome de Down fue desconocida hasta fines de la década de 1950, los registros de video de las personas arrestadas dejan en claro que las personas con síntomas autistas y con Síndrome de Down fueron prominentemente incluidas en los grupos de “comedores inútiles” fueron reunidos y finalmente “curados” por la sociedad en la Alemania nazi3.
Por supuesto, después de que se abrió esa puerta, la definición de precisamente a quién se consideraba sociedad nazi “indeseable” necesitaba “curarse” posteriormente se expandió para significar que las personas de herencia judía deberían ser “tratadas” y “curadas” usando exactamente el los mismos argumentos, y los procedimientos letales, que aquellos con síndrome de Down, autismo y otras formas de discapacidad.
Pero seguramente, ¡el mundo ha aprendido esa lección desde hace mucho tiempo para que estas atrocidades nunca puedan repetirse hoy! ¿Derecha? Después de todo, las personas con Síndrome de Down tienen una “anormalidad” cromosómica y llevan una copia extra del cromosoma 21, mientras que la mayoría de las personas solo tienen dos copias de todos sus cromosomas, incluyendo dos del número 21. Y está claro que las personas con Down El síndrome a menudo se ve diferente, piensa diferente y habla diferente que “todos los demás”. Además, le cuesta a la sociedad, no solo a la familia, mucho dinero extra para proporcionar atención médica y educar a las personas con Síndrome de Down. Es simplemente inaceptable pensar, en este día y era, que cualquier sociedad recomendaría, y mucho menos exigiría, exámenes de detección prenatales, asesoramiento genético y luego terminar un embarazo como una cura para las personas “normales”.
Tristemente, precisamente este mismo tipo de pensamiento se ha aplicado recientemente a una “condición cromosómica” diferente, y mucho más común. Es decir, casi la mitad de todos los bebés nacidos en todo el mundo tienen dos cromosomas “X”. La mayoría de las sociedades les da la bienvenida a estas felices adiciones a sus familias y aceptan criar a estos maravillosos niños sin ningún tipo de escrúpulos. Pero otras sociedades, incluyendo un país con un conteo de población más alto que cualquier otro en el mundo, consideran que los bebés con cromosomas X e Y son preferibles a los nacidos con dos X cromosomas.
Por supuesto, tener dos X significa simplemente que un bebé nacerá con las características sexuales de una mujer, mientras que tener una X y una Y significa que un bebé nacerá con características sexuales masculinas. Pero al igual que con los tres años 21 en el Síndrome de Down, es posible determinar si hay dos X en lugar de una X y una Y antes del nacimiento, y de ese modo habilitar una “cura” social para haber nacido con los Cromosomas XX.
Por lo tanto, trágicamente, no es sorprendente que un sesgo social hacia los bebés varones resulte precisamente en la misma “cura” para los bebés con cromosomas XX que Islandia proporciona a los nacidos con tres años 21; es decir, detección prenatal, asesoramiento genético y luego terminar el embarazo. Un documento reciente señaló: “En ausencia de manipulación, tanto la proporción de sexos al nacer como la proporción de sexos de la población son notablemente constantes en las poblaciones humanas. Pequeñas alteraciones ocurren naturalmente; por ejemplo, se ha informado que un pequeño exceso de nacimientos masculinos ocurre durante y después de la guerra. La tradición de la preferencia de los hijos, sin embargo, ha distorsionado estas proporciones de sexos naturales en gran parte de Asia y África del Norte. Esta preferencia de hijo se manifiesta en el aborto selectivo por sexo y en la discriminación en las prácticas de cuidado para niñas, lo que lleva a una mayor mortalidad femenina “. [3]
¿Qué dice acerca de una sociedad, incluso una “ilustrada”, que utiliza de forma activa la evaluación prenatal, el asesoramiento genético y luego termina el embarazo como una “cura” para los rasgos cromosómicos o genéticos “indeseables”? Tal vez la ingeniería genética de un día finalmente transmita la perfección en la raza humana. Hasta que llegue ese día, ningún ser humano es genéticamente -o de lo contrario- perfecto, de modo que, hasta cierto punto, cada uno de nosotros es vulnerable a la “cura” si la medida es la “perfección” genética. Peor aún, ninguno de nosotros aún no ha nacido. los hijos o nietos están a salvo de una filosofía tan horrible.
¿Cuál es el valor social de los niños con rasgos “indeseables”? En la historia de CBS sobre la cura para el síndrome de Down en Islandia, una de las personas mencionadas en la historia fue un “error” en las pruebas genéticas que no pudo ser “curado”: una niña de siete años llamada Agusta y su madre Thordis Ingadottir. El artículo menciona que “cuando Thordis Ingadottir estaba embarazada de su tercer hijo a la edad de 40 años, tomó la prueba de detección. Los resultados mostraron que sus posibilidades de tener un hijo con síndrome de Down eran muy escasas, con una probabilidad de 1 en 1,600. Sin embargo, la prueba de detección es solo 85 por ciento precisa “. La reacción de la madre de Agusta a criar inesperadamente a un niño con Síndrome de Down es inspiradora:” Desde el nacimiento de su hija, Ingadottir se ha convertido en una activista por los derechos de las personas con síndrome de Down. A medida que Agusta crece, “espero que esté completamente integrada en sus propios términos en esta sociedad”. Ese es mi sueño “, dijo Ingadottir. “¿No son esas las necesidades básicas de la vida? ¿En qué tipo de sociedad quieres vivir? “[4, énfasis agregado]
Por supuesto, todas las sociedades civiles deben respetar la decisión autónoma de cada familia en cuanto a cuándo desean tener un hijo. Pero es completamente diferente que la sociedad se inmiscuya y descuide la decisión de una familia bajo el pretexto de promover una “cura” social.
Esto también es cierto en América. Anoche, cuando estaba en una tienda de abarrotes local, estaba muy contento de ver a mi amigo “Lou”, [5] un hombre de veintitantos años con síndrome de Down que a veces trabaja allí. Tuve que hacer cola para saludarlo porque muchas de las personas que compraban en la tienda estaban ocupadas saludando y preguntando cómo iban las cosas. Y su rostro se iluminaba cada vez que veía a un viejo amigo o creaba otros nuevos.
Conozco a Lou desde que estaba en preescolar y puedo dar fe de que tiene una familia maravillosa y ha tenido un impacto positivo en la vida de innumerables personas; vecinos, compañeros de escuela, profesionales de la salud y, bueno, todos los que alguna vez han sido infectados con su amplia sonrisa y buena naturaleza. Desafío a cualquiera para que me muestre a mí, o a cualquier otra persona que conozca Lou, cómo nuestra sociedad o cualquier sociedad podría beneficiarse si la evaluación prenatal, el asesoramiento genético y la interrupción del embarazo hubieran “curado” a Lou de su Síndrome de Down.
Referencias
[1] https://www.merriam-webster.com/dictionary/cure accesado el 31/12/2017
2 Kanner, L. (1943). trastornos autistas del contacto afectivo. Niño nervioso, 2 (3), 217-250.
3 Mostert, MP (2002). Comedores inútiles: la discapacidad como marcador genocida en la Alemania nazi. The Journal of Special Education, 36 (3), 157-170.
[3] Hesketh, T., y Xing, ZW (2006). Proporciones de sexo anormales en poblaciones humanas: causas y consecuencias. Procedimientos de la Academia Nacional de Ciencias, 103 (36), 13271-13275. Cita en la p. 13271.
[4] https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/ visitado el 31/12/2017
[5] No es su nombre real