Mayo es el Mes de la Salud Mental y hoy doy la bienvenida al invitado * Stephen Shore. Stephen ha estado viajando a nivel internacional dando conferencias sobre autismo y educación recientemente en Rusia y Marruecos. Él también hace un trabajo muy impactante con autismo y música.
Hoy discutimos su trabajo, su papel como Embajador del Autismo y sus pensamientos sobre la Ansiedad y la Salud Mental.
Bienvenido Stephen.
¿Qué diferencias ves en la forma en que se percibe el autismo a nivel internacional frente a aquí en los EE. UU.?
Si bien solo sé de los 34 países que he visitado para fines relacionados con el autismo hasta ahora, encuentro que las diferencias en cómo se percibe el autismo son tan diversas como el espectro del autismo en sí mismo. Desde el autismo, que es casi una palabra familiar hasta que no hay conciencia en absoluto, pero me alientan dos factores.
1. Un número creciente de países donde los educadores, médicos, familiares y personas con autismo entienden que se necesitan apoyos; se están acercando a personas como yo y a otros para que me guíen.
2. Casi en todos los lugares donde voy, incluso en los lugares más pobres y desolados, casi siempre hay una pequeña colección de (generalmente padres) que reúnen lo que a menudo se llama un "centro" para sus hijos y otros en el espectro del autismo . Las personas que dirigen este "centro" parecen obtener su información de Internet y / o tal vez enviando un explorador a conferencias. Luego, usando madera contrachapada, plástico y cinta adhesiva, forman un lugar impresionante para sus hijos. Algunos de estos centros terminan creciendo en escuelas a gran escala.
Lo que todos tienen en común es que las personas involucradas en la organización entienden intuitivamente cómo satisfacer las necesidades de las personas con autismo.
Los países también parecen pasar por una especie de proceso de desarrollo para ayudar a las personas: las personas que más necesitan ayuda suelen ser los niños que se ven afectados significativamente por el autismo y que a menudo no son verbales con otros problemas graves. A medida que el conocimiento y los recursos aumentan localmente, otros en el espectro que son más verbales y de alto funcionamiento, por ejemplo, o adultos comienzan a recibir apoyos. Esta situación es muy acertadamente establecida por un padre en China a quien le pregunté sobre el apoyo para aquellos con Asperger y adultos. Honestamente declaró: "Sabemos que hay muchos con el Síndrome de Asperger y adultos que también necesitan ayuda. Pero por ahora, es todo lo que podemos hacer para proporcionar una educación a las personas con autismo que están más afectadas ".
¿Qué se siente ser un Embajador de Autismo?
Ser un Embajador de Autismo es un gran honor y me permite cumplir mi misión de combinar mis experiencias personales, prácticas y académicas con el autismo para ayudar a aquellos en el espectro del autismo a llevar una vida plena y productiva en la mayor medida posible.
Sin embargo, al mismo tiempo, ser un representante de la comunidad de autismo es una enorme y humillante responsabilidad. Aunque no puedo afirmar que represento a todas las personas con autismo, hago lo que puedo para asegurarme de que las personas de todas las áreas del espectro sean reconocidas, reciban los apoyos necesarios que nos permitan llevar vidas plenas y productivas.
Cuéntanos sobre la mejor parte de tu viaje a Rusia? ¿Qué tal Marruecos?
La mejor parte de viajar a Rusia fue ver tanta ansiedad por aprender sobre el autismo y cómo apoyar a aquellos en el espectro del autismo. Organizaciones como SolNechnymir.ru, fundada por Igor Spitsberg, ahora en el consejo de la Asamblea General de Autismo de Europa, son ejemplos del gran trabajo que se está realizando en otros países. Y … como con tantas organizaciones … Igor es padre de un niño con autismo. Perspectiva, una organización no gubernamental (ONG) rusa, es otro ejemplo de una gran organización nacional que está haciendo un gran trabajo para las personas con autismo y otras discapacidades.
Al igual que Rusia y otros países que he visitado, los marroquíes son cálidos, amigables y saben que hay mucho trabajo por hacer. Ellos también están buscando ayuda. Soumia Amrani está encabezando un gran trabajo en el autismo. Por ejemplo, fue clave en la organización de la Primera Conferencia Científica Internacional sobre Autismo en Rabat, la capital de Marruecos. Y como tantos que están haciendo un cambio real en la vida de las personas en el espectro del autismo, ella es madre de un niño en el espectro del autismo. En otra nota, el país es rico en grandes olores de todas las especias e incienso. La comida es simplemente genial!
En ambos países (y muchos otros también) las semillas de la conciencia están creciendo y creando un deseo más fuerte de sacar a las personas con autismo y otras discapacidades de sus situaciones de aislamiento en el hogar (debido al estigma y la incomprensión) y proporcionar el educación pública gratuita y apropiada que debería ser el derecho de todas las personas.
Tu trabajo con la música es fascinante. ¿Puedes compartir algunos detalles sobre por qué crees que la música es tan poderosa para los que están en el espectro del autismo? ¿Y cómo cree que la música u otros intereses pueden contribuir positivamente a nuestro bienestar y salud mental para todos nosotros?
La música fue una gran parte de mi "intervención temprana en el hogar" que mis padres implementaron en un momento en que el concepto de intervención temprana ni siquiera existía. En mi trabajo de dar clases de música a niños en el espectro del autismo, mi sensación es que todo lo que codifica los centros del habla del cerebro para las personas en el espectro del autismo deja intactos los de la música. Mis alumnos abarcan todo el espectro del autismo, desde los más afectados y no verbales hasta los que hablan demasiado. Del mismo modo, las habilidades van desde el desarrollo de habilidades a los músicos profesionales.
Al igual que con las otras artes, la música proporciona una forma de comunicación más allá de la interacción verbal que es buena para todos.
Mayo es el Mes de la Salud Mental y, como usted sabe, la ansiedad a menudo acompaña al autismo. Trabajo mucho en mi práctica con niños y familias sobre la ansiedad y tengo dos libros recientemente publicados sobre la conquista de The Worry Monster. Con base en su trabajo internacional y experiencias personales, ¿cree que la ansiedad es diferente para las personas autistas y no autistas? ¿Tiene sugerencias favoritas sobre la mejor forma de lidiar con la ansiedad?
Encuentro ansiedad creciente en muchas personas con autismo y es grandioso que estés trabajando en esta área, Dr. Dan. Una posible causa de este aumento de la ansiedad es el mayor nivel de imprevisibilidad del mundo para las personas en el espectro del autismo. A menudo me pregunto qué tan ansiosos estarían aquellos que no tienen autismo si su entorno fuera tan impredecible para ellos como lo es para las personas con autismo.
La mejor manera de abordar este tipo de ansiedad puede ser, al principio, hacer que el mundo sea lo más predecible posible para la persona con autismo. En segundo lugar, debido a que el mundo inherentemente incluye varias cantidades de imprevisibilidad, debemos educar a las personas con autismo para que hagan frente al desorden. Hay una serie de libros, incluidos sus libros Worry Warrior, relacionados con la comprensión del "plan de estudios oculto" o las reglas tácitas de la sociedad y otros que abordan cómo manejar la ansiedad que son útiles para las personas en el espectro del autismo.
Encuentro que no importa a dónde viaje, siempre hay algo importante que aprender de cómo se admite a las personas en el espectro del autismo, y se pueden encontrar bolsones de las mejores prácticas o las mejores prácticas casi en todas partes.
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¡Gracias Stephen Shore!
Aquí hay más información sobre Stephen –
Diagnosticado con "Desarrollo atípico y fuertes tendencias autistas" y "Muy enfermo" para el tratamiento ambulatorio Dr. Shore fue recomendado para la institucionalización. No verbal hasta los cuatro, y con mucho apoyo de sus padres, maestros, esposa y otros, Stephen ahora es profesor en la Universidad Adelphi, donde su investigación se centra en adaptar las mejores prácticas a las necesidades de las personas con autismo.
Además de trabajar con niños y hablar sobre la vida en el espectro del autismo, Stephen presenta y consulta internacionalmente temas de adultos relacionados con la educación, las relaciones, el empleo, la defensa y la divulgación, como se menciona en sus libros Más allá del muro: Experiencias personales con autismo y Asperger Síndrome, Preguntar y contar: autodefensa y divulgación para personas en el espectro del autismo, el autismo comprensivo aclamado por la crítica para tontos, y el DVD recién publicado que vive a lo largo del espectro del autismo: lo que significa tener autismo o síndrome de Asperger.
Presidente emérito de la Asociación de Asperger de Nueva Inglaterra y ex miembro de la junta directiva de la Sociedad de Autismo, el Dr. Shore sirve en el Comité Coordinador de Autismo Interagencias, Síndrome de Asperger y Asociación de Autismo de Alto Funcionamiento, Asociación de Autismo y Asperger de los Estados Unidos y otras organizaciones relacionadas con el autismo.
