13 consejos de 13 años de enfermedad

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Cuando comencé a escribir para Psychology Today hace más de tres años, uno de los primeros artículos que publiqué se tituló "10 consejos de 10 años de enfermedad". Han pasado tres años y … todavía estoy enfermo. Y así, 10 + 3 = 13, lo que significa que es hora de "13 consejos de 13 años enfermos". Algunos han aparecido de forma diferente en las piezas anteriores, pero eso se debe a que algunos consejos tienen una vida útil muy larga.

1. Cuente a sus amigos por calidad, no por cantidad.

Es mejor tener dos amigos que te entiendan, te crean y te respalden, que tener diez amigos que te pregunten si estás tan enfermo o dolorido como dices ser.

2. No se enoje con las personas en su vida que no responden como lo desea.

Solía ​​amargarme cuando la gente no respondía de la manera que yo quería, pero no me enfermaba menos y no cambiaba la diferencia en su comportamiento. El día que dejé de molestarme porque no todos en mi vida iban a entender por lo que estaba pasando fue el día que comencé a sentir una cierta tranquilidad acerca de este giro inesperado que mi vida ha tomado.

Dejando de lado la amargura se siente tan bien. Para mí, es una práctica de ecuanimidad: la ecuanimidad es ese estado mental tranquilo y equilibrado que puede soportar las decepciones de la vida con aceptación y gracia. Para practicar, me recuerdo a mí mismo que no todos se comportarán como yo quiero y (lo más importante para la ecuanimidad) que esto está bien conmigo . Algunas personas vendrán por mí y otras no. ¿Realmente necesito que todos entiendan lo que es para mí estar enfermo? ¡No! Entiendo, y eso es lo que más importa.

3. Intenta hacer algo todos los días que te haga feliz.

Vea si puede hacer de esto un hábito. Puede tomar práctica ya que muchos de nosotros tendemos a cuidarnos a nosotros mismos al final. Si eso lo describe, puede ayudar hacer una lista en la tarde de sus planes para el día siguiente, asegurándose de que la lista incluya una o dos actividades que le den satisfacción o satisfacción, por lo que es parte de su agenda para el día siguiente. Y en los días que no llegas a esas actividades (tal vez sufriste demasiado dolor o tal vez surgieron obligaciones inesperadas), perdónate a ti mismo … y comienza de nuevo haciendo una nueva lista esa misma noche.

4. Puedes estar trabajando aunque no estés en la "fuerza de trabajo" oficial.

Tony Bernhard, used with permission
Fuente: Tony Bernhard, usado con permiso

Las personas que están confinadas a la cama o confinadas tienden a pensar que no están trabajando. Estoy en la cama o en la cama una buena parte del día. Pero … estoy trabajando. Escribir esta pieza es trabajo. Responder correos electrónicos de personas que leyeron mis libros es trabajo. Escribir mi nuevo libro es trabajo. Tal vez dibujas, teje o borda (sin mencionar el cuidado de otros miembros de la familia): eso es trabajo. Y, por supuesto, es solo un trabajo para estar al tanto de nuestras afecciones médicas, mantenerse al tanto de los últimos desarrollos, evaluar a los médicos, evaluar la efectividad de los tratamientos y mantener informados a familiares y amigos sobre nuestro estado de salud. ¡Uf!

Mi punto es que, de la misma manera, hemos llegado a pensar en madres o padres que se quedan en casa como personas que trabajan, aquellos de nosotros que hemos tenido que dejar la fuerza de trabajo de fuera de la casa debido a dolor crónico o enfermedad O, como suele ser el caso, ambos, siguen funcionando, incluso si no se paga el trabajo. Entonces, cuando las personas nos dicen sobre nuestras vidas, "me gustaría poder estar todo el día sin hacer nada", sabemos que simplemente no lo entienden.

5. Es un mito que es esencial estar siempre "pensando positivamente".

Esto se conoce como la "tiranía del pensamiento positivo". Nadie, sano o enfermo, está de buen humor todo el tiempo. E incluso aquellos que son en su mayoría positivos en perspectiva no podrían usar esa positividad para curar el dolor o la enfermedad si sufrieran de uno o ambos. Aunque la mente y el cuerpo están interconectados, no creo que "pensar positivamente" o visualizar que estamos 100% sanos pueda curar el dolor o la enfermedad crónica.

6. No se deje influir por el consejo de otras personas si su corazón, mente y cuerpo le dicen que no lo siga.

Podría llenar un cuaderno con todos los consejos de salud que he recibido a lo largo de los años. Solía ​​sentirme obligado a seguir los consejos de otras personas solo para complacerlos, incluso si mi mente y mi cuerpo me decían que no era una buena idea. Finalmente, llegué al punto en el que no me importa si alguien piensa que soy una tonta si no sigo sus consejos. Después de trece años, confío en mi propio juicio.

7. Esperar que el duelo llegue y se vaya … y venga y vaya

A lo largo de la vida, experimentamos pérdidas que nos llevan a lamentarnos y la pérdida de una buena salud es una de ellas. La aparición de dolor o enfermedad crónica es un evento vital importante, por lo que no es sorprendente que desencadene la necesidad de afligirse. Pero a medida que pasan los años, he cambiado mi forma de pensar sobre el dolor y la enfermedad.

Solía ​​pensar que sería un proceso de duelo "de una sola vez a través de las etapas" (las etapas generalmente se desglosan en negación, enojo, tristeza o incluso depresión, y luego … aceptación). Pensé que una vez que pasé por un escenario, no volvería. Pero ahora veo que la aceptación puede ceder en cualquier momento a una nueva ronda de duelo, tal vez con solo una de esas "etapas" apareciendo de visita, como la ira o la tristeza. Cuando esto sucede, aprendí a no alejar el dolor con aversión porque eso solo lo fortalece. En cambio, permito que esté presente, tratándome a mí misma tan tiernamente como pueda hasta que pase.

8. A menos que sus síntomas lo impidan, use Internet para conectarse con el mundo.

Internet es un recurso rico y multidimensional. Imagínese lo aislada que estaba la gente hace solo unas décadas si se quedaban confinadas. Internet nos permite conectarnos con otras personas para forjar amistades con personas de todo el mundo.

Internet también nos ayuda a ser nuestros propios expertos en nuestra condición crónica. Y ofrece posibilidades educativas, muchas sin que le cueste ni un centavo, desde Ted Talks, hasta Coursera (www.coursera.org) y Open Culture (www.openculture.com), donde puede tomar cursos de nivel universitario de forma gratuita, a The Khan Academy. (www.khanacademy.org) donde puede tomar lecciones sobre casi cualquier tema de forma gratuita.

Y el internet nos permite continuar contribuyendo al bienestar de los demás y del planeta. Mi amiga de Facebook, Deborah, me contó recientemente sobre el trabajo que realiza en línea con cat rescue. Y, en los días posteriores al terremoto en Nueva Zelanda hace varios años, mi querida y fallecida amiga Marilyn trabajó incansablemente en su computadora para volver a unir a las personas con sus mascotas, a pesar de que estaba a cientos de millas de Australia y estaba muy enferma. hora.

9. "No dejes que ayer use demasiado de hoy". -Will Rogers

De vez en cuando, me levanto y me encuentro reflexionando sobre mi vida "perfecta" antes de la enfermedad. No hay nada de malo en disfrutar de buenos recuerdos del pasado, pero eso es diferente de poner ese pasado en un pedestal y convencernos de que la vida era perfecta para nosotros en ese momento, o incluso casi perfecta. Cuando me encuentro haciendo esto, pienso en este proverbio y luego trato de seguir adelante con el día que se desarrolla ante mí. O bien, tomo un curso de actualización al volver a leer mi propio artículo que nos advierte a tener cuidado con el "Síndrome de Good Old Days".

10. Escucha a tu cuerpo.

Si te está diciendo que dejes de visitar, busca la forma de dejar de visitarlo. Si te está diciendo que una caminata lenta por el vecindario se sentiría bien, da un paseo. Antes de enfermar, casi nunca escuchaba mi cuerpo. Ahora tiene mi oído todo el tiempo.

11. Planifique con anticipación. Plan a seguir. Plan a seguir.

Es una tensión tremenda para mi enfermedad cuando me encuentro atrapado en una situación porque no planifiqué el futuro. Planeo todo por adelantado ahora. No, no es divertido, pero puede evitar que mis síntomas se inflamen. ¿Debo tomar una almohada para la espalda porque puedo estar atrapado en la sala de espera del consultorio del médico por un tiempo prolongado? ¿Debo limpiar la cocina durante cuatro días, dividiendo las tareas en trozos que mi cuerpo puede manejar? ¿Debo darle a mi amigo un tiempo establecido para finalizar nuestra visita, por lo que no dura más de lo que puedo manejar? Sí, he perdido mucha espontaneidad en mi vida, pero es un "efecto secundario" necesario para estar crónicamente enfermo.

12. Busca formas de ayudar a otros.

No es inusual que enfoquemos nuestro enfoque hacia nuestros cuerpos enfermos y doloridos. Esto es comprensible y, a veces, muy hábil porque queremos hacer todo lo posible para encontrar los tratamientos más beneficiosos y maximizar nuestra funcionalidad. Pero desviar nuestra atención de nuestros problemas de salud y llegar a otros puede aliviar parte de la angustia mental que acompaña a centrarse exclusivamente en nuestros cuerpos enfermos.

13. Cuando todo lo demás falla, ve a la cama.

Este consejo no es original para mí. Lo aprendí hace unos diez años de Bruce Campbell en su excelente sitio web llamado CFIDS y Fibromyalgia Self-Help.

Para mí, fue un gran consejo, y ahora es un gran consejo.

***

Esos son mis 13 consejos. Me pregunto qué me depara este año que viene …

© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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